Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Avviso n.1/2018.

Idea a fondamento della proposta progettuale

Partendo dal presupposto che ogni bambino è unico, è necessario che i progetti rivolti a bambini con gravi disabilità realizzino un programma riabilitativo personalizzato, grazie al quale imparino a comunicare e a sfruttare le loro facoltà residue con esercizi di riabilitazione sensoriale, fisioterapia, attività motoria e sportiva che possa migliorare le loro abilità, potenzialità, autostima per facilitarne l’inclusione sociale e non farli sentire esclusi e soli. Nei casi di gravi disabilità, il sostegno del processo di scoperta e potenziamento delle abilità sensoriali, cognitive e motorie residue è fondamentale e deve essere fatto il prima possibile, è infatti nelle prime fasi dello sviluppo che si ottengono le migliori risposte ai trattamenti educativi e riabilitativi che permettono di dare le migliori garanzie di recupero. Il progetto riabilitativo individuale è volto al recupero dell’autonomia nelle attività di vita quotidiana, all’incremento della partecipazione sociale, deve soddisfare le esigenze della persona con una particolare attenzione alle sue aspettative e alla qualità di vita, per questo la nostra proposta progettuale si propone come strumento per “progettare l’autonomia”, e viene elaborata da un’equipe interdisciplinare che valuterà le diverse esigenze di ciascun bambino con gravi disabilità. Si rivolge a bambini e ragazzi con disturbi della coordinazione motoria, paralisi cerebrali infantili, disabilità intellettiva, disabilità dello sviluppo da deficit sensoriali, visivi, uditivi, disturbi dello spettro autistico, patologie neuromuscolari, muscoloscheletriche conseguenti a encefalopatie o mielopatie acquisite e con disabilità multipla complessa. Il progetto vuole offrire soprattutto un concreto aiuto alle famiglie: sia da un punto di vista economico facendosi carico delle spese di riabilitazione dei figli, sia fornendo supporto psicologico ai genitori, sia creando una rete di volontari e servizi territoriali adeguati ed efficienti che possano fornire quell’aiuto per permettere ai genitori di conciliare la propria vita, anche professionale, con l’esigenza di assistere un bambino con gravi disabilità.

Con la collaborazione di strutture sanitarie, enti locali e associazioni di volontariato affiliate alla FENALC, saranno individuate le famiglie di bambini affetti da gravi disabilità con cui realizzeremo attività di riabilitazione sensoriale-motorio-sportiva. Inizialmente sarà necessario definire le patologie dei partecipanti interloquendo con i genitori e con le figure mediche che seguono il bambino al fine di individuare le sue potenzialità e le sue difficoltà. Per ciascun bambino con gravi disabilità gli operatori della FENALC e del partner L’Abbraccio Onlus (professionisti e volontari) realizzeranno un programma di riabilitazione sensoriale-motorio-sportiva personalizzato in base alla patologia e alle necessità di ciascuno: per i bambini cerebrolesi andranno sollecitate esercitazioni che comprendano l’equilibrio statico-dinamico, la coordinazione senso-motoria, il controllo del tono muscolare e l’educazione posturale, mentre per le forme di disabilità meno invalidanti saranno realizzate attività motorie in acqua passando a sport man mano più “impegnativi” che realizzeremo con bambini e ragazzi con disabilità più “lievi” per migliorarne il coordinamento, l’equilibrio, le capacità polmonari. Le attività di riabilitazione sensoriale-motorio-sportiva proposte sono:

Attività motoria e fisioterapia: rivolta ai bambini con gravissime disabilità (cerebrolesi e bambini con disabilità plurime). L’intervento riabilitativo parte dal trattamento medico di recupero funzionale e mira all’utilizzazione ottimale delle capacità funzionali residue ed alla compensazione delle capacità perdute tenendo conto di tutti gli aspetti della vita e della persona.

Acqualight: anch’essa adatta alle forme di disabilità più gravi, prevede attività di ginnastica dolce in acqua mirata alla mobilizzazione articolare e il benessere psico-fisico attraverso una programmazione di esercizi per lo sviluppo e il mantenimento delle funzioni motorie, la resistenza aerobica e la capacità cardio -polmonare.

Nuoto: è uno degli sport migliori per i bambini con difficoltà nella motricità (paralisi, sclerosi) e per i bambini con sindrome di down e autistici, questo perché il corpo immerso nell’acqua diventa più leggero, quindi i movimenti sono decisamente più semplici rispetto a quando li si pratica fuori dall’acqua.

Ginnastica e sport vari (calcio, pallavolo, etc): sono adatti ai bambini con lievi disabilità motorie (sindrome di Down e lievi forme di autismo), dove l’esercizio fisico contribuisce a mantenere un giusto rapporto tra il peso e la statura, migliorando la coordinazione, i riflessi e la postura e soprattutto relazionandoli con altre persone li aiuta a migliorare i rapporti sociali e la sicurezza in loro stessi.

Parte fondamentale del progetto sarà la sensibilizzazione delle comunità locali (con la collaborazione di Associazioni di volontariato federate FENALC presenti su tutto il territorio nazionale e dei volontari del partner L’Abbraccio Onlus) alle problematiche dei familiari dei bambini affetti da gravi disabilità. I genitori spesso hanno difficoltà a conciliare la propria vita (anche professionale) con la necessità di dover essere vicini ad un bambino con disabilità. Realizzeremo incontri territoriali in cui sarà fondamentale stimolare la collaborazione volontaria di persone appartenenti alle comunità di riferimento, che costituiranno gruppi di volontariato in grado di offrire, anche attraverso semplici gesti di disponibilità, ogni possibile supporto ai genitori di bambini con gravi disabilità (es. fare la spesa, sbrigare le faccende domestiche, accompagnare i bambini ad una visita, o anche accompagnare un altro figlio a scuola o a un’attività sportiva, ecc…). In questa fase del progetto vogliamo realizzare dei tavoli tecnici con gli enti pubblici per attivare dei servizi territoriali adeguati ed efficienti, nonché stimolar le comunità locali alla pratica del volontariato, tanto forte nel nostro Paese e insita in ciascun di noi, ma che talvolta ha bisogno di essere incoraggiata anche informando le comunità su problematiche che appaiono così lontane ma ci sono molto vicine. Lo scorso 5 dicembre è stata la giornata mondiale del volontariato, è dimostrato che il volontariato fa bene al cervello: l’attività cerebrale cambia a seconda che ci comportiamo in modo egoista o generoso. Quando facciamo qualcosa per gli altri, le belle emozioni durano di più, ben oltre il singolo episodio che le ha generate, e questo è un’iniezione di benessere per il cervello.

Attività

Indicare le attività da realizzare per il raggiungimento dei risultati attesi, specificando per ciascuna i contenuti, l’effettivo ambito territoriale, il collegamento con gli obiettivi specifici del progetto. Al fine di compilare il cronoprogramma di progetto è opportuno distinguere con un codice numerico ciascuna attività.  In caso di partenariato, descrivere il ruolo di ciascun partner, l’esperienza maturata nel settore di riferimento e la relativa partecipazione alla realizzazione delle azioni programmate.

Programmazione attività e contatti con le associazioni territoriali e le famiglie dei bambini diversamente abili

Nella prima fase saranno realizzate riunioni preliminari per la programmazione delle attività: presso la sede nazionale della FENALC a Roma, presso la sede territoriale di Latina e presso la sede del partner L’Abbraccio Onlus, si riuniranno i vertici delle associazioni (proponente e partner) per programmare le attività progettuali, individuare le figure professionali, definire gli accordi con enti ed associazioni territoriali e predisporre i contratti di collaborazione.

Sempre in questa fase, il personale individuato dovrà avviare i contatti con gli enti pubblici e le associazioni (ADV e APS) territoriali che si occupano di disabilità, dapprima per individuare le famiglie con bambini affetti da gravi disabilità che saranno invitate a partecipare alle attività progettuali, poi per concordare le tipologie di intervento per ciascun bambino.Ambito territoriale: Lazio (Roma e Latina), Campania (Salerno)

Sensibilizzazione e volontariato per il supporto alle famiglie

La famiglia della persona con disabilità è il primo ambito dove generalmente si manifesta la situazione di bisogno, e contemporaneamente è il primo ambito in cui viene (o dovrebbe venire) organizzata una risposta al problema. Di fronte ad una situazione problematica, la famiglia nelle sue varie componenti attiva risorse interne ed esterne che dovrebbero porla in grado di fronteggiare ed eventualmente risolvere il bisogno. Per questo motivo le nostre attività di intervento sociale, psicologico, psicopedagogico e di sostegno sono la costruzione, lo sviluppo, l’aumento ed il mantenimento di tutte le possibili risorse familiari di gestione del problema. Tali risorse per la gestione del problema risiedono primariamente all’interno del nucleo familiare (risorse intrafamiliari) ma anche nel tessuto di relazioni di sostegno e di aiuto che la famiglia sperimenta con parenti, vicini, amici, ecc. (risorse extrafamiliari, di supporto sociale). In questa fase il nostro compito sarà, da un lato, potenziare al massimo la presenza e l’uso attivo di risorse intrafamiliari, dall’altro sensibilizzare le comunità sui problemi, anche economici, che quotidianamente affrontano le famiglie di bambini con gravi disabilità, in modo che il progetto possa promuovere iniziative di volontariato e di mutuo aiuto tra nuclei famigliari appartenenti alla stessa comunità.

In questa fase pertanto, oltre ad inviare i nostri volontari presso le famiglie, realizzeremo una serie di incontri (presso le sedi FENALC presenti in tutta Italia) e di seminari e convegni con lo scopo di sensibilizzare le comunità locali e avvicinarle al mondo del volontario e dell’aiuto agli altri, nonché promuovere tavoli tecnici con gli enti locali per attivare dei servizi territoriali adeguati ed efficienti.

Ambito territoriale: Valle d’Aosta (Aosta-AO), Piemonte (Torino-TO), Liguria (Genova-GE), Lombardia (Piazzatorre-BG), Veneto (Verona, Povegliano Veronese, Soave-VR e Vicenza-VI), Trentino Alto Adige (Trento-TN), Friuli Venezia Giulia (Trieste-TS), Emilia Romagna (Bologna-BO), Toscana (Firenze-FI), Umbria (Perugia-PG), Marche (Fabriano, CivitanovaMarche-AN, Fano-PU, Ascoli Piceno-AP), Lazio (Roma-RM, Latina e Sabaudia-LT), Abruzzo (L'Aquila-AQ), Molise (Campobasso-CB), Campania (Salerno-SA, Saviano, Ottaviano, Agerola, Casamarciano e Tufino-NA, Lauro e Sperone-AV,Sapri-SA, Puglia (Bari-BA e Maratano-LE), Calabria (Catanzaro-CZ e Reggio Calabria-RC), Basilicata (Potenza-PZ), Sicilia (Palermo-PA e Caltanisetta-CL), Sardegna (Cagliari-CG).

Valutazione delle patologie e definizione di un programma di attività

Volontari ed operatori della FENALC e del partner L’Abbraccio Onlus, in collaborazione con il personale medico, valuteranno quali saranno le attività di riabilitazione più adatte per ciascun bambino e ragazzo che parteciperà alle attività progettuali.

Per i bambini affetti da forme di disabilità più gravi verranno consigliate attività di fisioterapia e acqualight, mentre i bambini e ragazzi con patologie meno invalidanti potranno essere indirizzati verso attività di nuoto, ginnastica  e sport di squadra (calcetto, pallavolo, ecc…).

Ambito territoriale: Valle d’Aosta (Aosta-AO), Piemonte (Torino-TO), Liguria (Genova-GE), Lombardia (Piazzatorre-BG), Veneto (Verona, Povegliano Veronese, Soave-VR e Vicenza-VI), Trentino Alto Adige (Trento-TN), Friuli Venezia Giulia (Trieste-TS), Emilia Romagna (Bologna-BO), Toscana (Firenze-FI), Umbria (Perugia-PG), Marche (Fabriano, CivitanovaMarche-AN, Fano-PU, Ascoli Piceno-AP), Lazio (Roma-RM, Latina e Sabaudia-LT), Abruzzo (L'Aquila-AQ), Molise (Campobasso-CB), Campania (Salerno-SA, Saviano, Ottaviano, Agerola, Casamarciano e Tufino-NA, Lauro e Sperone-AV, Sapri-SA), Puglia (Bari-BA e Maratano-LE), Calabria (Catanzaro-CZ e Reggio Calabria-RC), Basilicata (Potenza-PZ), Sicilia (Palermo-PA e Caltanisetta-CL), Sardegna (Cagliari-CG).

Realizzazione attività di riabilitazione sensoriale-motorio-sportiva per i bambini e ragazzi diversamente abili

In questa fase saranno realizzate attività di riabilitazione sensoriale-motorio-sportiva per bambini e ragazzi con gravi disabilità. Le attività (come già riportato nella fase precedente) saranno personalizzate in base alla patologia e alle necessità di ciascun bambino.

Le principali attività da realizzare con i bambini che parteciperanno al progetto sono le seguenti:

Attività motoria e fisioterapia: adatta ai bambini con gravissime disabilità (cerebrolesi e bambini con disabilità plurime). L’intervento riabilitativo parte dal trattamento medico di recupero funzionale e mira all’utilizzazione ottimale delle capacità funzionali residue ed alla compensazione delle capacità perdute tenendo conto di tutti gli aspetti della vita e della persona.

Attività di acqualight: anch’essa adatta alle forme di disabilità più gravi, prevede attività di ginnastica dolce in acqua mirata alla mobilizzazione articolare e il benessere psico-fisico attraverso una programmazione di esercizi per lo sviluppo e il mantenimento delle funzioni motorie, la resistenza aerobica e la capacità cardio -polmonare.

Nuoto: è uno degli sport migliori per i bambini con difficoltà nella motricità (sclerosi) e per i bambini con sindrome di down e bambini autistici.

Ginnastica e sport di squadra (calcio, pallavolo, etc): sono adatti ai bambini con lievi disabilità motorie (es. sindrome di Down) e bambini autistici, dove l’esercizio fisico contribuisce a mantenere un giusto rapporto tra il peso e la statura, migliorando la coordinazione, i riflessi e la postura e soprattutto relazionandoli con altre persone li aiuta a migliorare i rapporti sociali e la sicurezza in loro stessi.

Ambito territoriale: Valle d’Aosta (Aosta-AO), Piemonte (Torino-TO), Liguria (Genova-GE), Lombardia (Piazzatorre-BG), Veneto (Verona, Povegliano Veronese, Soave-VR e Vicenza-VI), Trentino Alto Adige (Trento-TN), Friuli Venezia Giulia (Trieste-TS), Emilia Romagna (Bologna-BO), Toscana (Firenze-FI), Umbria (Perugia-PG), Marche (Fabriano, CivitanovaMarche-AN, Fano-PU, Ascoli Piceno-AP), Lazio (Roma-RM, Latina e Sabaudia-LT), Abruzzo (L'Aquila-AQ), Molise (Campobasso-CB), Campania (Salerno-SA, Saviano, Ottaviano, Agerola, Casamarciano e Tufino-NA, Lauro e Sperone-AV, Sapri-SA), Puglia (Bari-BA e Maratano-LE), Calabria (Catanzaro-CZ e Reggio Calabria-RC), Basilicata (Potenza-PZ), Sicilia (Palermo-PA e Caltanisetta-CL), Sardegna (Cagliari-CG).

Monitoraggio e valutazione in itinere

Periodicamente sarà effettuata una verifica per valutare i miglioramenti ed i benefici psico-fisici delle attività di riabilitazione sensoriale-motorio-sportiva. Per verificare il processo di crescita individuale, in tutte le fasi del progetto, utilizziamo diversi strumenti o indicatori di valutazione che vanno dalle schede di valutazione delle attività con i bambini e ragazzi disabili, ai colloqui con i genitori, che spesso sono il metodo più efficace per capire effettivamente il grado di miglioramento sia fisico che psicologico dei bambini e ragazzi con gravi disabilità. Nessuno meglio di un genitore può valutare i cambiamenti anche piccoli nelle capacità fisiche e nella sfera psicologica di una persona disabile.

Il monitoraggio sarà esteso anche alla fase di sensibilizzazione dei volontari, in questo caso saranno coinvolte le Associazioni di volontariato territoriali.

Ambito territoriale: Valle d’Aosta (Aosta-AO), Piemonte (Torino-TO), Liguria (Genova-GE), Lombardia (Piazzatorre-BG), Veneto (Verona, Povegliano Veronese, Soave-VR e Vicenza-VI), Trentino Alto Adige (Trento-TN), Friuli Venezia Giulia (Trieste-TS), Emilia Romagna (Bologna-BO), Toscana (Firenze-FI), Umbria (Perugia-PG), Marche (Fabriano, CivitanovaMarche-AN, Fano-PU, Ascoli Piceno-AP), Lazio (Roma-RM, Latina e Sabaudia-LT), Abruzzo (L'Aquila-AQ), Molise (Campobasso-CB), Campania (Salerno-SA, Saviano, Ottaviano, Agerola, Casamarciano e Tufino-NA, Lauro e Sperone-AV, Sapri-SA), Puglia (Bari-BA e Maratano-LE), Calabria (Catanzaro-CZ e Reggio Calabria-RC), Basilicata (Potenza-PZ), Sicilia (Palermo-PA e Caltanisetta-CL), Sardegna (Cagliari-CG).

Conclusione e pubblicizzazione

In questa fase verranno redatti tutti i report di fine progetto: quello delle attività e quello amministrativo. Verranno raccolti e analizzati tutti i report e le testimonianze dei genitori dei bambini disabili, nonché i numeri del progetto (numero dei partecipanti diretti e indiretti, qualità della partecipazione, risultati ottenuti).

La chiusura del progetto sarà pubblicizzata attraverso un evento conclusivo che coinvolgerà l'intera rete della FENALC, dell’Associazione l’Abbraccio Onlus oltre alle varie Associazioni e enti territoriali. Nell’evento conclusivo saranno presentati i risulti raggiunti e riportate le testimonianze dei partecipanti. L'evento sarà ripreso in streaming sia sul canale tematico della FENALC sia sul periodico TEMPO LIBERO.

Ambito territoriale: la località in cui sarà realizzato il convegno conclusivo è ancora da definire